“我身高1米85，（发病时）体重掉到98斤，永久腹痛泻肚福建兄妹，猖獗拉肚子，拉到这样瘦。”纪实节目《我和我》第一集主东说念主公、重庆小伙傅昊然这样转头2019年时我方的病情。
傅昊然是别称炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）患者，在银行业责任，业余时辰支柱参与志愿管事，医师、病友与他无话不谈，称他为“小太阳”。需要削弱身心的时候，他会去爬山，还尝试了蹦极。
近日，傅昊然、郭宇峰、邓小杏三位IBD患者出演的公益纪实节目《我和我》在腾讯视频上线。这是全网首档不雅察室类IBD公益纪实节目，节目组先后赶赴重庆、兰州和广州，历时半年深度跟访三位患者，展示他们的生存状态，勾通医师和患者代表在不雅察室场景中的筹备，忽视聚焦患者因疾病标签产生的样式窘境，命令构建更具包容性的社会救援体系。
节目嘉宾、中山大学附属第六病院消化内科副主任郅敏医师先容，IBD主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），高发于15~45岁后生群体，发病机制尚不解确，患者常受腹痛、泻肚、便血等症状困扰，会出现不解原因发烧和体重下落。
由于公众对IBD了解未几、误诊率高，患者出现筹商症状后，样式压力较大。约67%的患者曾因如厕往往而产生外交怯生生，45%的患者遭受职场报怨后选择掩藏病情或下野。
“守秘的疾病”
3月29日，“改变IBD从被看见启动”沙龙在上海新华·社区营造中心举办，《我和我》导演马兆龙携参演IBD患者梦君等亮相，谈何如取销解析壁垒，让公众更多地相识IBD群体。
梦君生存在杭州，9年前确诊IBD，对她的修业、责任和生存王人产生了很大的影响。她曾在高考前三天腹痛、便血，带病拼凑上了科场。大学毕业后第一份责任在一家互联网大厂，责任“很卷”，压力很大，导致病情复发，一直拉肚子，体重下落许多。
病情褂讪后，梦君的责任、生存回到正轨，她加入了杭州爱在延迟炎症性肠病基金会（CCCF），这是中国第一家对于IBD的民间公益组织。她在这里责任了两年，从事新媒体传播，一方面是面向IBD病东说念主，饱读舞、救援他们，让他们嗅觉“不是一个东说念主在战争”；另一方面，也面向政府和公众传播，让巨匠了解这一群体。
梦君暗意，IBD常识的公众传播贫苦，因为这是一种“守秘的疾病”，有东说念主以为症状难言之隐。《我和我》尽量作念到病理的可视化，比如马兆龙插着鼻饲管支柱了7个小时，这是IBD患者的一项调治要领，他还与嘉宾沿路模拟在两分钟内找到茅厕，等等。
IBD发病技能肠说念出现溃疡的情况下，东说念主的元气心灵损耗相配大。《我和我》记载了傅昊然在2019年确诊时无力直立，需要坐轮椅去看病。“然则在病情缓解期，领受稳当的诊疗决议，炎症可以被限度住，生存、责任王人是比拟经常的。天然这个病一定会复发，但咱们简略尽量延迟稳如期。在稳如期，收尾地参加体育瓦解亦然可以的。”梦君说。
《我和我》也呈现了对IBD患者样式状态的爱护。惊慌、抑郁等问题在这一东说念主群中较常见，IBD与样式健康问题在病理上可以找到对应筹商。另外，疾病影响生存，比如不可经常进食、外交和责任等，也会导致样式健康问题高发。
“教化是最佳的药物。IBD公益传播的一个相配蹙迫的诡计，便是让患者群体看到一些复原得比拟好的案例，去饱读舞他们，让他们看到改日生存的可能性。”梦君说。
排便健康与如厕品性也需关注
《我和我》第二集展示了“2分钟寻厕惊慌”对IBD患者的影响。马兆龙、郭宇峰与音乐东说念主李辉沿路体验，他们在广场、路边、车内、小区等环境中，听平直机闹钟忽然响起，就跑步寻找最近的茅厕。这样的当场寻厕无意告成，无意会遇到禁绝。即便找到茅厕，也可能需要列队，或碰上茅厕不合外绽放等情况。
在节目中，郅敏提到，一些患者在发病时每天会遇到“2分钟寻厕”的考试，带来极大的未便和苦难。梦君则暗意，我方日常步履范围2公里近邻的茅厕情况，她王人依然摸清，会在容易泻肚的时候随身捎带纸巾、湿草纸、一次性小裤等用品，并带好药品和口服补液盐。
公厕管事水平不仅对IBD患者的需求有影响，亦然一个与民众需求密切筹商的寰球议题。茅厕测评达东说念主“冤总特种腚”评测过国内28个城市的茅厕，障翳343座市场、43所大学的782间茅厕，是国内茅厕测评范围的著明自媒体。“冤总特种腚”独揽东说念主见先生在“改变IBD从被看见启动”沙龙中说，打卡这样多茅厕之后，他发现了一些开阔存在的问题。
绝大无数市场、学校茅厕不提供坐便器的清洁液和一次性坐垫，很少有东说念主掌捏一次性坐垫的正确使用方法；纸巾惊慌开阔存在，建厕容易管厕难，许多厕扫数纸巾盒但无纸巾，而市场茅厕的免费纸巾普及率较高；多处男女厕的厕位比例未达到1∶2的竖立标准，东说念主流量大的高铁站多见女厕列队的情况。
张先生认为，正确看待稀奇东说念主群用厕需求，对茅厕竖立和科罚忽视了更高的条件，需要孤高快速可达性、隐秘性、无禁绝、卫生与酣畅性四个方面，成立更完备的测评维度系统尤为枢纽。
张先生曾与国内多家企业和行业组织换取过。在接受第一财经记者采访时，他建议完善筹商产业的营业步地，助力茅厕行业的全体发展。比如，智能马桶的实即将会权贵训诲手们的如厕体验，对IBD东说念主群来说也会是一则福音。我国智能马桶使用率只消3%，日本是75%。中国事世界最大的智能马桶分娩国，市场空间还很大。
“公厕拓荒筹商企业有改革的想法和决议，但受制于体制和监管等一些问题，发展比拟贫苦，需要实在有影响力的东说念主或组织来引颈。”张先生告诉第一财经，现在一些场所政府在茅厕软硬件的竖立上奏效可以，比如江苏常州的数字化公厕科罚体系比拟向上，深圳有我方的公厕管事小标准粗浅查找地点和管事信息，杭州的公厕水平全体也可以，呼和浩特和临汾在公厕竖立上作念出了场所本性。
在线解析视频网站便了么是一个2018年推出的App，首创东说念主肖世荣在沙龙中说，排便的蹙迫性不亚于吃饭，每个东说念主王人可以从中不雅察我方的肉体情景，现在该欺诈有1000万国表里用户，在线记载的用户自愿变成了城市茅厕舆图。反应IBD东说念主群“2分钟寻厕”需求，便了么正在开发“身边的茅厕舆图”，通过用户的分享可以发现更多允许公众使用的茅厕，5月29日是“世界肠说念健康日”，这项功能将端庄上线。
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佟鑫
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